Nel regno Unito oltre 850.000 persone convivono con la demenza e le previsioni non sono per nulla rosee, in quanto presto si raggiungerà il milione di malati.
Qui pazienti e familiari stanno sperimentando un metodo che permetterà loro di interagire reciprocamente, adattandosi ai cambiamenti del cervello, riuscendo in questo modo a comunicare tra di loro.

Non parlare dall’alto verso il basso

Tommy Dunne, un paziente affetto dal morbo di Alzheimer, spiega quale dovrebbe essere l’approccio nei confronti di chi soffre di questa grave patologia: “Se qualcuno mi chiedesse: ‘Come comunicheresti con una persona con demenza?’, direi che la prima cosa che si puoi fare è parlare alla persona, non alla demenza. La seconda cosa da fare, invece, è scendere al livello della persona. Se la persona è seduta sul divano, non stare all’impiedi e parlare dall’alto verso il basso, ma scendere al livello della persona, mantenendo il contatto visivo. Parlare con frasi brevi, non fare domande multiple in una stessa frase – tipo, ‘Chi, cosa, perché, dove e quando?’ – perché un paziente Alzheimer farebbe fatica ad elaborarle”.
“Pensa alle domande che stai facendo – continua Tommy – non chiedere, non iniziare mai una domanda dicendo, ‘Ti ricordi?”. Molte persone non sono a loro agio quando c’è silenzio, quindi è importante iniziare a dire qualcosa. Nel caso in cui ci fosse una una badante, questa inizierà a parlare per conto della persona con demenza, perché non le piace quel silenzio. Questo perché non vuole che la persona con demenza sia imbarazzata, quindi risponderà alle domande per lei. E se non siamo noi a rispondere, perderemmo presto questa capacità. Quindi, in conclusione, se non rispondiamo noi alle domande, perdiamo la capacità di farlo, chiudendoci sempre di più in noi stessi.”

Organizzarsi

“Il mio consiglio per far fronte a tutto ciò è quello di avere un diario“, dice Dreane Williams, affetto da demenza vascolare. “Per quanto riguarda i numeri di telefono, invece, ho una fotografia della persona o del luogo con su scritto il numero di telefono. Per esempio, per il numero dell’ambulatorio medico, ho una fotografia dell’ambulatorio. Questo mi aiuta moltissimo. Ho anche un orologio speciale che è abbastanza grande e mi mostra l’ora, la data, il giorno e l’anno, perché a volte non ho idea di che giorno sia o che mese sia“.

Paul Hitchmough, anch’egli malato di Alzheimer, racconta: “Vivendo da solo, si entra in una sorta di routine. Ho una lista sulla porta – chiavi, soldi, carta di credito, occhiali – in pratica tutto ciò di cui ho bisogno. Ho un’applicazione per gli autobus, così so gli orari degli autobus. Ho delle abitudini fisse, ma scrivo comunque tutto. Quindi, tutte le cose che non si riesce a ricordare, vanno inserite in una lista che dovresti guardare spesso per fissarla nella mente“.

Non mollare mai!

“Il mio consiglio principale per le persone a cui è stata diagnosticata da poco questa malattia è di non vivere la propria vita nella paura“, dice Tommy. “Non sedetevi sul divano a vegetare. Il confrontarsi con altre persone affette dalla stessa malattia è di fondamentale importanza, perché siamo gli unici che possono veramente avere percezione di cosa significhi vivere con la demenza. Unisciti a gruppi di tuoi coetanei, parla con essi, impara da loro, ascoltali… e negli anni a venire, insegna ai tuoi coetanei che purtroppo si ammaleranno ciò che hai imparato, perché tu sei il miglior insegnante di cosa significa vivere con la demenza“.
Paul aggiunge: “Quando alle persone viene diagnosticata la demenza, queste devono essere aiutate il prima possibile. Non dovranno sedersi su una poltrona a guardare la televisione tutto il giorno, perché così facendo il decadimento sarà repentino. Hanno bisogno di uscire e andare in giro. Hanno bisogno di capire che non è la fine del mondo. C’è speranza, non morirai domani. La vita continua e si cerca di fare il meglio che si può“.

Chiedere aiuto e prendersi cura di se stesso

Christine, che si prende cura di suo marito Gilly, dice: “Quando abbiamo avuto la diagnosi definitiva di mio marito, nessuno mi ha detto quali parti del cervello erano state colpite, se non tre anni dopo. Quindi non avevo idea del perché Gilly fosse sempre così arrabbiato e non riusciva mai a prendere una decisione. Prima della malattia era molto affettuoso e dopo non lo era più – non mi teneva più la mano, era finita l’empatia tra di noi. Poi abbiamo visto uno psichiatra e mi ha spiegato che le sezioni del cervello danneggiate erano quelle che influenzano il processo decisionale e l’empatia. Ed è stato come se qualcuno avesse acceso una luce sulle nostre vite – vorrei che me l’avessero detto prima -. Se dovessi dare un consiglio ad altri caregivers, direi di scoprire quali servizi ci sono nella vostra zona e approfittatene, iscrivetevi a qualsiasi cosa possibile. Riempite le vostre vite con cose positive, circondatevi di un buon gruppo di amici, e non abbiate paura di chiedere aiuto, perché io non ero molto brava a chiedere aiuto. Devi anche prenderti cura di te stesso, perché se non ti prendi cura di te stesso, chi si prenderà cura della persona che ami e di cui ti prendi cura?”

Rendere la vita più facile

Marion dice: “La mia demenza ha un nome buffo, la chiamiamo PCA [atrofia corticale posteriore, ndr]. Colpisce la mia vista e la mia cognizione dello spazio. Ho dipinto di giallo gli stipiti delle porte – e questo mi aiuta a sapere dove mi trovo. Prima era tutto dipinto di bianco – e se tutto è bianco, per me, non so dove finisce la porta e inizia il muro. Il colore giallo si distingue molto bene. Questo mi fa stare nella mia casa ed essere indipendente, cosa che voglio davvero fare“.

Continuare a sorridere

“Solo perché ho la demenza, non significa che ho perso tutte le mie facoltà o altro – non è il caso“, dice Chris, 45 anni, che ha anch’egli l’Alzheimer. “Devi sorridere e vivere la vita come puoi, quando puoi“.

Tommy dice: “Sono ancora io, anche se ho la demenza. Ho preso la demenza, ma la demenza non ha preso me! Questo è uno dei più grandi detti che usiamo, sai“.Nel regno Unito oltre 850.000 persone convivono con la demenza e le previsioni non sono per nulla rosee, in quanto presto si raggiungerà il milione di malati.
Qui pazienti e familiari stanno sperimentando un metodo che permetterà loro di interagire reciprocamente, adattandosi ai cambiamenti del cervello, riuscendo in questo modo a comunicare tra di loro.